Mario hat Zerebralparese und kommuniziert mit seinen Augen: „Sie haben seinem Blick eine Stimme gegeben.“

Veros Schwangerschaft verlief bis zur 41. Woche gut. An diesem Tag sollte sie zur Nachuntersuchung (ein nicht-invasiver Test zur Beurteilung des Wohlbefindens des Babys während der Schwangerschaft und der Geburt) gebracht werden, und das Ärzteteam überbrachte ihr schlechte Nachrichten: Es lag eine fetale Notlage vor .

Sie hatte einen Notkaiserschnitt und ihr Baby Mario kam mit einem Herzstillstand und zwei Nabelschnurwindungen zur Welt. Er hatte Mekonium (den ersten Stuhlgang eines Neugeborenen nach der Geburt) verschluckt. Die Wiederbelebungsmaßnahmen dauerten anderthalb Minuten . Der Sauerstoffmangel führte zu einer Zerebralparese .

Die Diagnose ihres Sohnes erfuhren sie jedoch erst an seinem ersten Geburtstag, da die MRT-Untersuchungen nichts zeigten. „Motorisch war er zurückgeblieben, weil er sich nicht selbstständig aufsetzen oder nach Dingen greifen konnte. Man sagte mir , dass man uns erst mit einem Jahr sagen könne, welche Verletzung er habe “, erzählte sie dieser Zeitung.

Mario ist jetzt sieben Jahre alt und kann dank Augenlesern kommunizieren. Der Weg zur Kommunikation war kompliziert. „Als er zweieinhalb war, machte ich mir Sorgen, weil er schrie oder weinte und wir nicht wussten, was mit ihm los war; das war sehr frustrierend“, erklärt er. So lernten seine Eltern, in seinem Gesicht zu lesen. „Wir lernen ihn jetzt kennen; ein Blick sagt mehr als tausend Worte“, sagte er zu meinem Mann.

Doch drei Jahre später begann Mario, seine Persönlichkeit zu behaupten: „Ich hatte fixe Ideen, und wir haben sie nie richtig umgesetzt. Eines Tages surfte ich auf Facebook und sah einen ALS-Patienten , der sich über einen Kommunikator mit seinen Augen ausdrückte.“ Daraufhin kontaktierte er Qinera, den offiziellen spanischen Vertriebspartner der von Tobii Dynavox entwickelten Augensteuerungstechnologie.

Nach einer Beurteilung mieteten sie die Lesegeräte für drei Monate , um zu sehen, ob Mario sich anpassen würde . Sie mussten Therapeuten finden, die mit den Kommunikatoren arbeiten konnten, und reisten zweimal wöchentlich für Sitzungen von Estepona nach Algeciras . „Anfangs waren die Piktogramme, die er benutzte, sehr einfach. Ich erinnere mich, dass er als Erstes nach einem Ball und als Zweites nach Wasser fragte“, sagt er. „Heute kann man sich ziemlich flüssig mit ihm unterhalten. Mir war es wichtiger, dass das Kind mit mir kommunizieren konnte, als dass es laufen konnte. Die Lesegeräte haben uns unsere größte Angst genommen; sie haben seinem Blick eine Stimme gegeben . Es war eine Erleichterung, dass er uns sagen kann, was weh tut oder was er essen möchte“, erklärt er.

„Im Zentrum verstehen sie nicht, dass dies Marios Art der Kommunikation ist.“

Er kann auch die Hausaufgaben machen, die ihm in der Schule aufgegeben werden , obwohl Vero sagt, dass sie es ihm nicht leicht machen: „In der Schule, die ganz normal ist, verstehen sie nicht, dass Mario auf diese Weise kommuniziert, obwohl mein Sohn in einer speziellen Behindertenklasse ist. Ich habe versucht, sie zu Schulungen zu bewegen, aber sie weigern sich und sagen mir, dass sie dazu nicht verpflichtet sind. Ich lade die Arbeitsblätter, die sie ihm schicken, auf den Kommunikator und so lernt er.“

Nach anderthalb Jahren finanzierte die andalusische Regionalregierung den Kommunikator. Im Jahr 2019 erweiterte ein Ministerialerlass das Leistungsportfolio des Nationalen Gesundheitssystems um Augenlesegeräte und ähnliche Kommunikationssysteme. „Sie werden Patienten mit schweren neuromotorischen Störungen beider oberen Gliedmaßen zur Verfügung gestellt, die weder mündlich noch schriftlich kommunizieren können . Diese Instrumente ermöglichen die Kommunikation durch Interaktion mit Computern über Systeme zur Verfolgung von Augenbewegungen und sind insbesondere für Menschen mit amyotropher Lateralsklerose, Basilaristhrombose, infantiler Zerebralparese, Schädeltrauma und pontiner Myelinolyse geeignet, die über ausreichende geistige, intellektuelle, Lern- und Kontrollkapazitäten verfügen, um diese zu bewältigen“, heißt es im Text.

Yolandas Geschichte

Yolanda kommuniziert auch mit ihrem Mann Goyo und ihrer Tochter Ana durch ihre Augen. Sie ist jetzt 50 Jahre alt und zeigte vor fünf Jahren, am Tag ihrer Geburt, erste ALS-Symptome. „Kommunikation ist lebenswichtig. Ich hatte schreckliche Angst, nicht mehr mit meiner Tochter sprechen zu können“, gesteht Yolanda in einem Videoanruf mit El Confidencial. „So kann sie ihren Alltag weiterhin genießen. Sie spielt mit Ana durch den Bildschirm und sie schauen Filme “, sagt Goyo, während Yolanda lächelt.

„Es hat ihr ein Stück Leben gerettet. Diese Krankheit ist psychisch schon sehr belastend ; stellen Sie sich das ohne Kommunikation vor“, fügt sie hinzu. Tatsächlich gab es eine Zeit, in der Yolanda ihre Hände nicht mehr benutzen konnte, und sie hatten das Gerät noch nicht: „Wir hatten es ziemlich schwer.“ Goyo erwähnt auch Yagso, Yolis „Schutzengel“, der sich um sie kümmert, während er weg ist. Bevor sie sich verabschiedet, erwähnt Yolanda noch einen letzten Punkt: „Dass sie das ALS-Gesetz finanzieren.“

Qinera weist darauf hin, dass Augenlesegeräte 2003 in Spanien eingeführt wurden. „Die damalige Technologie war noch weit von der heutigen entfernt. Ursprünglich wurden diese Geräte hauptsächlich für Erwachsene mit guten kognitiven Fähigkeiten entwickelt, die das Alphabet bereits beherrschten. Heute sind Augenlesegeräte viel präzisere und vielseitigere Werkzeuge. Sie werden von den unterschiedlichsten Benutzerprofilen verwendet, von kleinen Kindern bis hin zu Menschen mit unterschiedlich stark ausgeprägten kognitiven oder motorischen Behinderungen . Außerdem sind sie nicht auf grundlegende Kommunikation beschränkt. Sie werden von spezieller Software begleitet, die ein breites Spektrum an Aktivitäten ermöglicht: Lernen, Unterhaltung – wie etwa das ‚Spielen‘ eines virtuellen Instruments mit den Augen oder Spiele, unterstützte und alternative Kommunikation, uneingeschränkter Computerzugriff zum Arbeiten, Lernen oder einfach zum Surfen im Internet“, erklären sie.

Was den Preis eines kompletten Kommunikationsgeräts mit Augenlesegerät betrifft, das normalerweise vom Nationalen Gesundheitssystem (SNS) finanziert wird, wird berichtet, dass es sich um etwa 5.000 Euro handelt: „In diesem Preis ist alles enthalten, was die Person zum Kommunizieren braucht: die Hardware des Augenlesegeräts , die Kommunikationssoftware, bei Bedarf Unterstützung durch einen Rollstuhlfahrer und den Service unserer Berater, um es in Betrieb zu nehmen und alle seine Möglichkeiten kennenzulernen.“

Sie räumen jedoch ein, dass die Informationen zur Finanzierung durch die Regionalregierungen „sehr dynamisch sind und erheblich variieren können“. „Ein wiederkehrendes Thema in diesem Sektor ist die Ungleichheit beim Zugang zu diesen Technologien in den verschiedenen autonomen Gemeinschaften , die für viele Nutzer, die davon profitieren könnten, Barrieren schafft. In einigen Regionen stehen die Maßnahmen zur ordnungsgemäßen Umsetzung bestehender Gesetze noch aus.“

Abschließend erklären sie, wie es funktioniert: „Eye-Reader arbeiten mit Eye-Tracking -Technologie. Sie senden unschädliches Infrarotlicht in Richtung der Augen des Benutzers. Spezielle Kameras erfassen die Reflexionen dieses Lichts auf der Hornhaut und die Position der Pupille . Mithilfe hochentwickelter mathematischer Algorithmen berechnet die Software präzise, ​​wohin der Benutzer auf dem Bildschirm blickt. Fixiert der Benutzer seinen Blick für kurze Zeit auf einem Element (z. B. einem Buchstaben oder einem Bild), interpretiert das System dies als Auswahl oder Klick und ermöglicht so die Interaktion und Steuerung des Geräts über den Blick.“